每个孩子的出生，都伴随着喜悦和祝福，父母也无数次的幻想孩子活泼健康长大的样子。

但并不是每个孩子都生来好运，今年3岁的颜颜，就是苦命的孩子，刚满月颜颜连续高烧不退，经过一系列检查被确诊为重型β地中海贫血。颜颜的病情像是一道导火索，点燃了家里微妙的气氛，后来不久颜颜父母离婚，年幼的颜颜成了单亲家庭的孩子，与母亲一起相依为命，但爸爸的缺席、病痛的折磨没有让颜颜内向自卑，在妈妈的精心呵护下她养成了活泼乐观的性格。

地中海贫血是一种遗传性溶血性疾病，典型表现为皮肤苍白、乏力、易倦、黄疸、肝脾肿大等症状。因为疾病，颜颜的皮肤状态经常不好，严重贫血、肝功能异常，即便身体状态不好，她仍希望像小鸟那样飞翔。医生说：造血干细胞移植是目前临床根治此病的唯一途径，但是费用昂贵，仅移植费用至少需要准备40万。高昂的治疗费用让颜颜妈妈无可奈何，但仍执着带着孩子去各地求医。“颜颜的病必须治，”看着稚嫩可爱的孩子逐渐失去生机，颜颜姥爷格外心疼年幼的孩子，在颜颜治病的过程中他出钱又出力。

因为孩子刚刚满月，而骨髓移植手术需要年满2周岁才能进行，前期颜颜只能靠输血维持生命。当地血库的血不够充足，每次输血颜颜都要和妈妈、姥爷一起辗转去往外地，四处求医的过程中，钱像流水般的洒出去，悄无声息，渐渐掏空了一家人的半生积蓄。因为治疗费用不够，姥爷说服家人把家里唯一的房子进行了抵押贷款，其他的兄弟姐妹也倾尽所能帮颜颜筹集治疗费用，2023年3月，在家人朋友的共同帮助下，颜颜顺利完成骨髓移植手术。

都说一次移植就是一次重生，颜颜的重生之路，是忍受过1000多个日夜病痛折磨的回报、是债台高筑的家庭勇敢面对病魔的坚持，是颜颜妈妈两年多来不懈努力的结果。但移植只是新生的起点，并不意味着病痛的结束。现在的颜颜，需要每天吃药，每周跟妈妈去门诊检查、治疗，一周的花费就需要五六千元。颜颜妈妈每月2000多元的工资，只能是杯水车薪，纵使有娘家帮忙，也难以覆盖高额的医疗费用。入不敷出、借无可借的情况下，请求社会上爱心人士的帮助，是颜颜妈妈能够想到的唯一办法，多一份祝福的爱心，颜颜就多一份痊愈的希望。

(本项目中所涉及的相关故事或案例的使用已经征得相关当事人或监护人同意，本项目的捐款将用于该案例故事之同类群体)

项目执行计划:

服务时间：2024年8月—2024年12月

帮扶地区：全国

受助对象：困境重症患者

申请条件：

1.提供全国医院诊断证明；

2.提供家庭经济证明（农村患者由村委会、乡/镇政府证明家庭经济情况属实；城市患者由居委会、街道办事处证明家庭经济情况属实）

项目预算

本项目预算筹集50万元，为5-10名困境重疾患者筹集治疗期间的房租、交通、营养等费用，希望尽量减轻患者家庭的经济负担，让患者得到更好的治疗，每名患者家庭补助金额不超过150000元。

项目执行机构

杭州市滨江区启睿公益服务中心，于2020年08月03日，在杭州市滨江区民政局的批复下成立，为重特大疾病困难家庭提供医疗救助帮扶；开展扶危济困，救孤助残公益性活动。秉承着感恩社会，关爱他人，有效捐赠，提升自我的原则，目前已是3A级社会组织，截止到2023年12月31日，团队通过多方努力已陆续帮助1497个困境家庭，通过多方渠道共累计募集超过148382915.6元善款，已累计执行146843455.6元。

剩余财产说明

若遇无法抗拒因素无法执行，项目所筹善款将转捐至同类项目。