在残酷的现实和奢侈的憧憬中,极力挣扎是每一个大病家庭为了患者所付出的。他们永远相信奇迹的存在。他们四处求医,家徒四壁,可仍做着无可奈何的挣扎。他们被“囚禁”在狭小的病房了,困的住的是身体,困不住的则是他们对生命的渴望!
“我家住聊城,是一名空调维修工,家有一双儿女和善解人意的妻子,我拥有平淡而幸福的家庭,可天有不测风云,2019年5月份,当时只有4岁的儿子磊磊却被诊断出急性淋巴细胞白血病。从此我便陪同孩子踏上了漫长的抗白路。”
为了给孩子一个更好的治疗,我们一家来到天津市血液病医院,医生也给出了具体的治疗方案。先化疗、吃靶向药,经历了一年的集中化疗,终于在2020年重新回到老家进行维持治疗。走出医院的那一刻,我们如释重负,门口的太阳是那么刺眼,但对我们而言,这就是希望,这也是我们每天都期待的。眼瞅着还有两个维持疗就结束了所有的治疗,意外却随之而来。又是五月,孩子突然说头疼,马不停蹄的赶到天津做了各项检查结果却显示:基因突变 中枢神经系统白血病(俗称脑白复发)。一时间所有的恐惧奔涌而来,让他们无力承受。
拥有健康和快乐是每个人的梦想,可这些对于7岁的儿子来说却如此奢侈。每次看着他被病魔摧残,我们做父母的何尝不是心如刀绞。治,一定还是要治!还是就是我们唯一的信念。“为了给孩子更好的治疗,我们再次转院至河北燕达陆道培医院接受下一步的治疗。先做cart,再做移植手术,建议我们提前筹备治疗费用,大概在100万左右。“这个数字在我们大脑里面无数次的浮现,甚至做梦都已经凑齐了这些费用。
100万啊,光是天津两年的治疗就已经花费了65万,为了照顾好孩子我们都辞退了工作,爸爸抽出时间就去打零工,可也只是勉强够一家日常的开销。目前我们欠了累累外债,家徒四壁,我们上哪再去借100万。磊磊的父母整日以泪洗面,可看着懂事听话的儿子,他已经受尽了常人无法想像的痛苦,难道就因为我们的无能为力就决定了他的命运?我们不甘心啊!可在疾病面前,钱就是命!
为了让孩子住院继续治疗把房子卖了,做完卡替后进仓。移植成功后却又经历了要命的急性肠排四级,皮排肺排异。每一次都几乎要了孩子的命。移植区流传一句话就是:移植有价排异无价。转眼间短短的三个多月又花费了九十多万,好在孩子挺过来了。一切即将越来越好的时候,意外却再次发生。2022年2月25日,小磊突然肚子疼被送到了市医院急诊,大夫说人有可能说没就没了,强忍着泪水在病危通知书上签下来名字。一瞬间感觉天都塌了。以后的路好像一眼也望不到边,只能走一步是一步。
项目预算:
本项目公众筹款目标为300万,(其中2%公募基金会执行成本费用,8%作为天津市聚益公益帮扶服务中心项目执行成本费用),预计帮助35名重症患者家庭的医疗费用和生活补贴。善款将主要用于救助治疗费紧缺的患者化疗,抗排异,康复等相关治疗,此项目涵盖血液病、恶性肿瘤、罕见病、严重烧伤等重疾家庭,覆盖全国多个地区;我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展,请社会监督!
项目执行计划:
帮扶地区:全国
受助对象:血液病、恶性肿瘤、罕见病、严重烧伤等重疾家庭
帮扶方式:
(1)首先由医院确诊并具有医院出具的疾病诊断证明
(2)需要提供证明材料:患者由村委会、居委会、乡(镇)政府或接到办事处等证明家庭困难情况属实
(3)符合救助标准,由患者或监护人填写申请表
(4)具有明确的可治疗方案
(5)患者提供领款凭证并且医院开具收据
本项目由天津市聚益公益帮扶服务中心发起,由天津市聚益公益帮扶服务中心备案,为大病家庭筹集费用,所募集善款将用于帮扶大病家庭,善款筹集过程中会根据治疗需求及时拨付善款到所在医院,保障患者的治疗。
2022年10月,收集患者治疗及家庭情况等相关资料,正式进入救助程序
2022年11月,经志愿者对接走访及评估后,进行项目发起,申请项目上线
2022年11月----2023年11月,根据项目筹款情况,及时进行拨付,定期更新项目进展
2023年11月,项目结项
本项目为大病家庭筹集治疗费用,善款筹集过程中会根据治疗需求及时拨付善款到患者所在医院,保障患者的治疗。在治疗中遇不可抗拒因素停止用药治疗,该剩余款项将用于其它大病家庭的患者群体。
关于我们:
天津市聚益公益帮扶服务中心,成立于2021年11月26日,基金宗旨 汇聚爱心,助学扶困、关爱儿童,保护弱势群体的生命与健康业务范围 为困难群体提供济困、扶贫、救孤、恤病、助残服务;为灾区提供物资帮扶;承接政府委托的相关公益项目。
剩余财产:如遇不可抗拒因素导致项目无法执行项目款将转捐给其他同类项目;