一纸确诊，不仅是敲碎了一个人对生命的憧憬，更是打碎了整个家庭幸福的现状；一场重疾，除了吞噬人们脆弱的身体，更会吞噬普通家庭特别是弱势群体几年甚至一生的积攒。 社会爱心力量聚沙成塔的帮助，对大病困境群体的作用是巨大的，一份爱心不仅可以缓解他们经济上的压力，更会为他们建立重新战胜病魔的勇气和信心。

双胞胎姐姐心肌衰竭，妹妹确诊白血病

2017年8月，双胞胎姐妹诺诺和妍妍出生了！这个并不富裕但勤劳的小家庭，终于迎来了两个小生命，原本以为日子会慢慢变好，欠的钱可以慢慢偿还。然而，天有不测风云。

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双胞胎中的大女儿诺诺在12月份被确诊为心肌衰竭，在重症监护室住了半个月，三年里断断续续住院，又花费了十几万，给本就贫苦的家庭雪上加霜。2022年1月，小女儿妍妍又开始发高烧，经医院确诊为急性淋巴细胞白血病！

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听到确诊的消息，孩子妈妈当即倒了下去，仿佛天都塌了啊！但他们擦干眼泪，带着孩子踏上了求医之路。“我肯定不会放弃啊！她是我身上掉下来的骨肉，是我的全部，是我的命，我怎么可能放弃！我就是不放弃，哪怕砸锅卖铁，都要给女儿看病！”一家人一刻也不敢耽误，马上转到了血液肿瘤科，做了第二次骨髓穿刺，把标本送到北京、武汉、西安，做所有的检查。大夫立刻安排妍妍进行化疗。

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第一次化疗的35天里，孩子反复发烧感染，呕吐、不能吃饭、一吃就吐、流鼻血，小小的年纪，头发全掉光了……化疗一个月后又做骨穿检查，情况不是很好，医生说后面情况还不能控制的话就要做移植！

 医生说活不过2岁，但她竟创造了奇迹

涵涵出生于2019年，四五个月大的孩子本该处于活泼好动对世界充满好奇的阶段，可是涵涵四肢却完全动不了，随着时间的流逝，孩子的情况越发的不好，经过多家医院诊断后最终被诊断为脊髓型肌肉萎缩症Ⅰ型。这种疾病发病后会导致肌肉萎缩无力，严重时会让患者因为呼吸肌麻痹而死亡，死亡率比较高。医生甚至说一般情况下活不过两周岁，当时的靶向药物诺西那生钠需要70万一针的药而且还需要终身用药治疗！这对于涵涵家这个普通的家庭来说就是天文数字一般。

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经过系统的维持治疗，坚强的瑶瑶终于等来了诺西那生钠药物进了医保，可命运就是这么捉弄人，维持治疗之路充满了坎坷，涵涵有一次因突然高烧，呼吸困难，被直接送进了抢救室，在PICU 治疗一个月多月，撤管当天晚上又因为痰堵抢救了两个多小时因病情恶化又重新插管，涵涵的爸妈经常情绪崩不住的哭，涵涵受了太多太多罪。闯过了一道道关卡后，最终还是要面对终生治疗的命运，诺西那生钠虽然已纳入医保，但是涵涵每年的维持治疗、康复器械、日常用药仍旧是这个家庭要面对的沉重难题。

大眼睛爱笑女婴的生命故事

瑶瑶来自湖北，出生后4个月就被确诊为脊髓性肌肉萎缩。因为该病引起的吞咽及咳嗽功能退化，肺部分泌物无法及时排出，从而频繁的造成瑶瑶患上肺炎等并发症。由于当时靶向药物昂贵，无奈只能进行一些维持治疗。然而病魔的破坏性却持续发力，由于肌肉的萎缩退化，瑶瑶出现了严重的呼吸困难，嘴唇发紫，双眼翻白，被送进了重症监护室，用上了呼吸机，由于经常性胃出血，瑶瑶全靠输营养液维持生命，好在瑶瑶很坚强，都挺了过来。几经筹措之下，瑶瑶也用上了口服的特效药物，情况总算有了起色。

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前前后后共经历了四次转院，小小的瑶瑶受尽了折磨，可依旧瞪着大大的眼睛乐呵呵的。瑶瑶想活下去，可现实就是那么残酷，治疗费用实在太高，瑶瑶家里这些年的积蓄和亲戚朋友凑来的钱已经花光，还欠下了几十万元外债。现在的瑶瑶需要24小时的护理，每天要做雾化，康复训练，情况还算稳定，可是特效药有很强的依赖性，每个月需要一瓶，需要终生服药。一家人连维持孩子的日常治疗需要都拼尽了全力，面对每个月的药费更是无计可施。

像瑶瑶和涵涵这样因疾病而陷入困境的家庭还有很多，罕见病、肿瘤、白血病等各种疾病，让一些家庭被迫踏上长期的求医路，无论如何他们都不愿放弃生的希望，渴望患者早日康复；但压死骆驼的最后一根稻草很多：身体承受的苦和痛、治疗到关键时刻却再无钱可借、无穷尽的治疗却仍然恶化的疾病……他们需要更多的社会支持，我们希望邀您一起伸出援助之手，帮助更多不向命运屈服的家庭。

（本项目中所涉及的相关故事照片及案例信息的使用已经征得相关当事人/监护人的同意，本项目的捐款将于同类型大病困境群体帮扶使用）

项目预算：

本项目公众筹款预算目标为500万元，（其中2％公募基金会执行成本费用，8％作为执行机构开展项目的成本费用），预计帮助70名大病家庭的医疗费用和生活补助。此项目涵盖罕见病、肿瘤、血液病等疾病，覆盖全国多个地区，通过正规医院诊断证明，对患者病情进行评估。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目，具体拨付根据实际情况略有调整，所有筹集善款定期公示项目进展，请社会监督。

执行计划：

帮扶地区: 全国

受助对象: 因病致困的大病家庭

帮扶方式:

(1) 首先由医院确诊并具有医院出具的疾病诊断证明

(2) 需要提供证明材料: 帮扶对象户籍所在村委（居委）会、乡镇政府或街道办事处等证明家庭困难情况属实

(3) 符合救助标准，由帮扶对象或监护人填写申请表

本项目由泰山慈善基金会之心专项基金发起，由泰安市泰山之心公益服务中心执行，项目善款将用于帮扶大病家庭，善款筹集过程中会根据实际需求及时拨付善款，保障大病患者的治疗和大病家庭的补助。

2022年11月，收集大病家庭情况等相关资料，正式进入救助程序

2022年12月，经志愿者对接走访及评估后，进行项目发起，申请项目上线

2022年12月-2024年12月，根据项目筹款情况，及时进行拨付，定期更新项目进展

2024年12月，项目结项

关于我们：

泰山慈善基金会之心专项基金，于2018年8月成立，专注互联网+公益传播，坚持“立足实际、开放合作、公开透明”原则，联合各类机构，对困境群体进行有效帮扶。自2018年起募集善款8000余万元，共计帮扶困境对象2000余位，范围覆盖全国多地，给身处压力中的困境群体，以精神和物质上的支持。