本项目为处于困境的重疾患者提供帮助,让他们的求医之路得到温暖。
我是小东,来自江西省赣州市信丰县小河镇长陵村,原本平静安稳的生活却被一张诊断报告单所打破了。
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8月上旬晨晨开始出现低烧不断,先是在诊所点滴吃药,都不起作用,摸肚子也发现有硬块,历经一个多星期还是没有好转,还是不放心于是在8月15日入赣州市赣南医学院黄金院区检查,起初医生检查后也诊断为正常的感冒发烧,开了些感冒药。直至8月19日期间频繁低烧持续着,随后做了一系列检查,彩超、CT、增强CT都发现不对劲,怀疑肾上腺、腹膜后有肿瘤,再次骨髓穿刺,经过全方位再次检查确诊为:右肾上腺神经母细胞瘤,谁都未曾想到过晨晨居然得了恶性肿瘤!!
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当我拿着确诊报告单的那一刻感觉天都塌了,我不相信平时活波可爱的女儿怎么突然就得了这么严重的病,两周的时间在儿童血液科见了很多患者,最令人害怕的是每个疗程的骨穿,腰穿,打麻药,抽骨髓的痛楚降临在女儿身上,看着她哭泣喊疼的模样,我一个成年人都不寒而栗,看着她害怕又不得不继续的模样,我真的心都在颤抖,看着女儿不能和同龄人一样天真肆意大笑,而是整日被化疗,被疼痛折磨,身体和心理都受到巨大创伤,目前的治疗方案是先做8次化疗,肿瘤小些后再手术,看后续情况,如果情况不是非常好,可能后续还需要骨髓移植,预估需要历经2年时间,保守治疗将近40万,如果需要骨髓移植治疗费用会高达近1000000元!
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病情事实已然无法改变,我们只能竭尽所做的是为她撑起拯救的费用,我想孩子好好的活着,医生也说只要好好配合治疗,康复痊愈的希望还是很大的,这也更加坚定了我们配合治疗的决心!说起家庭,我们是信丰一个很普通的农村家庭,在我和爱人有2个儿子之后,我们还是很想要一个宝贝女儿,最终我们在2019年如愿,谁成想幸福还是来了点小波折!
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亲爱的晨晨!爸妈真的很想你健康平安的长大!想看着你完成学业,想看着你结婚生子,爸妈想为你做的事太多太多!我不是一个合格的爸爸,在你最需要我的时候我却无能为力,看着你与病魔痛苦的抗争,你的笑让我陷入深深地自责中,爸爸也知道你痛,爸爸也看到了你的无助与坚持,虽然路程艰难,但爸爸一定会坚持住,我们与你同在!
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2015年8月,儿子小天出生,小家伙的降临给我们这个平凡的家庭,带来子数不清道不尽的欢乐幸福沉浸其中,一晃儿子都七岁了,由衷地感叹时光的飞逝也感慨见证一个生命的成长,真是孩子送给我们最好的礼物!
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“身体健康 亲人安在 现实安稳!曾几何时 许过一次又一次的愿望!在2021年8月21日被确诊“急性淋巴细胞白血病”就这么把我的梦摇醒了,白血病?怎么可能?想必大家和我一样,更多的是吃惊 不理解,这个原先只在电影里看到过的名词。
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得知这一结果,我整个人都懵了,医生说如果不及时接受治疗孩子会有生命危险!看到诊断书和病危通知书时,像睛天霹雳一样击碎了我们整个家庭,活泼可爱的孩子瞬问被告知生命垂危,听到这个噩耗我感到天旋地转,真的感觉天塌了下来。但是又有什么办法呢,为了孩子我天塌了下来。但是又有什么办法呢,为了孩子我们必须接受现实,住院治疗,患病至今将近-年。大量化疗药物的副作用,让不到7岁的孩子身体各项指标异常,儿子2022年1月23日化疗。引起的血象低住院后连续发高烧后卡肺,2月3日凌晨因氧饱低,2022年5月12日化疗后一直发热头痛做腰穿检查出化脓性脑膜炎,病毒性脑炎,曲霉菌性肺炎数次进了icu,累计费用更是高达50万,我们借遍了亲戚朋友,也刷爆了所有的信用卡!好在孩子还是挺了过来!
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然而,这一切还只是个开始。医生给出的治疗方案是住院观察治疗+化疗,周期两年。儿子虽然有个医保,因为大部分用药依赖进口药,报销比例很低,由于白血病患者的免疫力低下,医院方面只允许一个人陪护,加上饮食方面的管控,因此我们只有选择在杭州租房,给儿子和陪护的家人提供洗衣做饭,这无疑又给我们增加了一大笔额外的生活费用!
本项目中所涉及相关故事或案例的使用权已征得相关当事人/监护人的同意,本项目的捐赠款项将用于该项目案例故事的同类群体。
项目预算
项目主要为处于困境的重疾患者提供帮助,让他们的求医之路得到温暖。我们会并实时进行项目公示,并接受社会监督。
【管理费说明】本项目公募机构收取2%管理费,执行机构收取8%的募捐总额作为管理费(用于项目执行过程中,志愿者补贴,调研,交通,回访,资料采集,人工成本,办公用品等)
项目执行计划
帮扶时间:2022年12月-2023年12月
帮扶地区:全国
受助对象:主要针对处于困境的血液病,癌症,罕见病,肿瘤等重病家庭患者。
1,2022年12月项目上线,进行宣传和推广。志愿者项目组在第一阶段开始对重疾患者进行实地走访。
2,2023年01月-2023年08月根据实际募捐情况,指定帮扶计划,受助人需要提交机构所需“受助申请表”受助人基本信息等资料;审核无误后,建立档案进行救助和帮扶。志愿者对重疾患者进行实地走访;及时更新进展和善款使用情况。
3,2023年09月-2023年12月进行执行反馈和救助对象的回访,做好项目总结,财务披露及执行成效并结项。
资助申请条件:
1,需提供一年以内三甲医院开具的诊断证明原件以及治疗发票。
2,提供家庭收入情况证明或困难证明、身份证/户口本复印件,出生证明、申请表、承诺书等相关材料。