“妈妈恨不得替你受苦，放弃你我做不到，今生的母子情才刚开始”

“他们都说放手吧，再生一个，可再生一个也不是你呀......”

“灵儿，我的孩子，妈妈该如何才能留住你？”

生活在湖北农村的一户普通家庭，屋主姓张，家里有4个大人和2个小朋友，全家靠他这个顶梁柱在撑着，日子虽不富裕但也算过得舒心。但一场突如其来的疾病让这个家庭的所有欢乐都定格在了2019年。

张褚灵，张家大女儿，2岁半，小小年纪被病魔判了刑：急性淋巴细胞白血病高危病组。当志愿者第一次实地探访的时候，年幼的她正无助的躺在出租屋的病床上，闪着一双大眼睛，本该淘气的年纪却一直就那么安安静静的呆着，手上满满的针眼、淤青和满屋子的药品让人心疼。

灵儿开始治疗的时候，妈妈刚生下小宝。爷爷奶奶年迈常年疾病缠身，外公外婆早逝，爸爸还要挣钱凑医药费，还没坐完月子的妈妈便整日穿梭于医院照顾灵儿，小宝只能麻烦老家的姐姐照料。为了方便照顾孩子，他们在西安儿童医院附近租了房。

2020年的7月开始进入了长达三年的维持化疗期，每个月都需要面临四次常规检查、肝肾功能检查、心肌酶和数不尽的腰穿骨穿。吐血、便血、尿潴留、培门冬药物过敏导致休克，一波又一波的折磨，让人感觉要窒息，生怕孩子挺不过来，她才是一个2岁的孩子！药物的毒副作用整日在她身体里游走，当维持化疗进行到第10轮的时候，噩耗再次来临：“癌症复发、髓内扩散，癌细胞残留率竟然高达14.6%。当我接到孩子爸爸电话得知这个消息的时候，我血一下涌上头差点晕了。后来五天五夜几乎不吃不喝，稀疏的头发大把大把的往下落，如同行尸走肉一般，每次都是梦中惊醒......”

北上求医是灵儿唯一活下去的希望，可高昂的治疗费用成为了最大的难题。“女儿户籍在湖北，跟这边的医院无法联网，仅报销35%。筹集的资金每天如同流沙一般，光是第一年的化疗就欠下了15万的债务。接下来这上百万的医药费该上哪里筹措？一想到女儿，我每天都生活在焦虑当中。”

两年的化疗耗尽了整个家庭所有的财力、物力、人情甚至亲情，亲戚怕了、朋友没了，家里再也没有可变卖的财产。只有一个待拯救的女儿和一个嗷嗷待哺的孩子。可扩散后的癌细胞增殖速度不容他们再做考虑，面对层层递进的艰难险阻，无论如何也要殊死一搏，为孩子争取一线生机。再次西拼八凑筹来两万块钱，他们赶往河北燕达陆道培医院。

2021年3月20日在陆道培医院开始了纷繁复杂的检查、加强疗、CART靶向治疗，细胞因子风暴带来的持续高热犹如涨潮的浪头不断冲向40℃，伴随而来的是头晕、头痛、恶心、腹泻、呕吐......仅仅一个月的治疗，就刷光了所有能借来的钱。为了能节省300元的房租，他们再次搬家。300块钱对他们来说都可以在北京为孩子挂上一次专科门诊了。可万万没想到麻绳总挑细处断，孩子爷爷又因看护小宝时没注意突然脚骨扭伤、半月板撕裂。医生让家属尽快给老人做手术。那边还没安顿好，刚出院的女儿半夜又突然出现尿血、便血，再次紧急入院。

“面对即将开始的移植，家徒四壁的我们想尽了办法筹钱，亲人好友都被借怕了。”巨大的医疗压力让他们不得不向网贷伸手求助，这才让女儿成功移植，心里的石头也总算落地。可谁料做完移植才是劫难开始的第一步，紧接着排异加重。皮排面积、区域越来越大，全身刺痒的频率也逐渐增高。9月26日，孩子双眼刺痛，被医生告知出现了眼排，因移植引起的鼻炎也跟着加重。突如其来的状况让全家人都疲惫不堪，整日战战兢兢。“从2岁7个月生病到现在5岁4个月了，期间总共花费了125万多，80万的负债，但现在每隔两天仍需要缴纳5000元的费用。还要面对接下来几十万的抗排异抗感染费用，日日惊恐不安，前路渺茫，不知道还能陪着她走多远......

还有多少像他们这样的孩子？还有多少像他们这样的家庭？前一刻还生活在阳光下，下一秒就常年驻扎在病房里。因为疾病他们不复可爱，因为疾病他们随时可能离开。漫长的治疗周期，不可预见的治疗费用。让患者和家庭受到了严重的影响，整个家庭也因此付出了一切，但仍然看不清未来的路。医疗清单上，几千一针、几万一瓶的药，对他们来说都是生的希望，虽然无力承担但也不愿放弃。因此我们发起项目帮助在漩涡中苦苦挣扎的大病家庭，帮助他们看到未来的希望！

本项目公众筹款目标为200万，(其中2%公募基金会执行成本费用，8%作为天津市聚益公益帮扶服务中心项目执行成本费用)，预计帮助≤60名重症患者家庭的医疗费用和生活补贴。善款将主要用于救助治疗费紧缺的患者化疗，抗排异，康复等相关治疗，此项目涵盖血液病、肿瘤、罕见病，覆盖全国多个地区，通过与合作医院及医疗专家，对患者病情进行评估。我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展，请社会监督！

项目执行计划：

募捐活动名称：大病患者救助计划

帮扶地区：全国

受助对象：大病家庭（分别是血液病、肿瘤、罕见病）

帮扶方式：

（1）首先由医院确诊并具有医院出具的疾病诊断证明

（2）需要提供证明材料：患者由村委会、居委会、乡（镇）政府或接到办事处等证明家庭困难情况属实

（3）符合救助标准，由患者或监护人填写申请表

（4）具有明确的可治疗方案

（5）患者提供领款凭证并且医院开具收据

本项目由天津市聚益公益帮扶服务中心发起，由天津市聚益公益帮扶服务中心备案，为大病家庭筹集费用，所募集善款将用于帮扶大病家庭，善款筹集过程中会根据治疗需求及时拨付善款到所在医院，保障患者的治疗。

 2022年9月，收集患者治疗及家庭情况等相关资料，正式进入救助程序

    2022年10月，经志愿者对接走访及评估后，进行项目发起，申请项目上线
    2022年10月----2023年10月，根据项目筹款情况，及时进行拨付，定期更新项目进展
    2023年10月，项目结项
本项目为大病家庭筹集治疗费用，善款筹集过程中会根据治疗需求及时拨付善款到患者所在医院，保障患者的治疗。在治疗中遇不可抗拒因素停止用药治疗，该剩余款项将用于其它大病家庭的患者群体。

关于我们：

天津市聚益公益帮扶服务中心，成立于2021年11月26日，基金宗旨 汇聚爱心，助学扶困、关爱儿童，保护弱势群体的生命与健康业务范围 为困难群体提供济困、扶贫、救孤、恤病、助残服务；为灾区提供物资帮扶；承接政府委托的相关公益项目。

剩余财产：如遇不可抗拒因素导致项目无法执行项目款将转捐给其他同类项目；