“真的治不起了,真的没有钱了,谁来救救我们·······”,在接受几年的治疗后许多家庭都这样无奈地诉说过。因为无力承担接下来的医疗费用,他们甚至想过死亡。这不光是他们的无奈,更是一个家庭的无奈,也影射出“一人患病一个家庭陷入难题”的社会问题。他们需要我们伸出援手帮助他们!
故事一:
曾经无数次在朋友圈看到过很多很多大病患者,为了抗击病魔而不得不借助社会爱心人士的力量,每次看到,小丽都会默默的献出一点微不足道的爱心,希望他们不要因为缺钱的问题而放弃生的希望,人的生命很短暂,我希望他们能够珍爱生命好好的活下去。然而,万万没想到白血病,化疗,骨髓移植,这些可怕一个个冰冷的词汇从2020年却开始一直围绕着我们这个无助的家庭。
“妈妈,我的骨髓移植会成功吧?” “当然了,妈妈坚信我的女儿一定会好起来的!” “嗯,等我好了您就带我回家吧, 我好想吃爸爸做的鸡爪啊,我好想爷爷 ,好想我的老师,同学,好想家……”一年多了,女儿雨桐一直在医院,每每提及这个话题,都让小丽忍不住泪如雨下。 这个坚强的女孩挺过了化疗和骨髓移植,面对生命她从未放弃,可移植后的排异期又让这个可怜的孩子面对新一轮的治疗挑战,移植是否会成功在此一博和病魔的斗争到了最关键的阶段,此时无论是排异的艰辛还是高昂的治疗费用都让我们整个家庭举步维艰。
小丽家住内蒙古通辽,婚后有了可爱的女儿,起名雨桐。2020年12月女儿突然出现恶心呕吐,浑身无力,厌食等症状,我们马上带她到长春吉大一院进行检查,检查的各项指标都指向一个可怕的疾病—白血病!我始终无法相信,直到女儿的检查结果出来上面赫然写着:“恶性髓系白血病”,那一刻仿佛天都塌下来了。 为什么白血病要折磨我才年仅12岁的女儿?一次次的腰穿骨穿 ,那是成人都难以忍受的痛苦…… 经历过移植,紧接着就是排异,严重的排异反应让雨桐疼的在病床上翻来滚去,硬是咬着牙不让眼泪掉下来。同学们们为了鼓励她在信中写道:雨桐,你不是一个人在和病魔战斗!还有我们!加油!我们等你战胜病魔!健康归来!
现在给女儿治疗已经花光了家里所有积蓄,亲戚朋友能借的都已经借遍了,还欠了40几万的外债,可离高昂的治疗费还相差甚远。 无奈之下我们只好向社会各界的好心人士发起求助,作为农民我没有太大的能力,救女心切请大家救救我的女儿,但哪怕剩下最后一口气也要救活我的女儿。
故事二:
李月出生在辽宁省鞍山市的一个普通工人家庭,自幼父母离异,母亲改嫁造成了脑损伤和精神障碍,她一个人默默承受了很多。万万没想到自己女儿也是如此不幸,从早产到接到病危通知书,再到患上脑瘫……李月面对了一波又一波的不幸遭遇。“当医生跟我说我女儿得的是常染色体隐性遗传性肢带型肌萎缩症18型,这种病的患病几率特别小,跟中彩票的概率一样,而且目前没有药物可以治疗,只能打那种55万一针的天价针尝试治疗,听到这个消息我真的是难以接受,一个弱小的生命以后将要面对的都是未知的挑战,如果可以我真的想代替她承受这一切。”从女儿生病开始李月的整个世界都坍塌了。
怀孕32周时孩子便提前出生了,当时体重仅为3斤4两,身体多项指标还不正常。从女儿出生开始梦魇般的日子便随之而来,早产的女儿身体很是脆弱,当时就被诊断为呼吸窘迫综合症、败血症、重症肺炎、先天性心脏病、颅内出血等10多种疾病,曾一度下达了病危通知书。好在医生没有放弃,经过新生儿ICU抢救多日后,孩子病情转危为安。在医院住了60天余天,花掉了近13万元后,孩子才达到了出院的标准。回到家后,女儿的身体状况一直不是太好,总爱生病,三天两头去医院检查或者治疗。2019年9月,因为一场感冒,女儿在当地医院治疗期间再次被下达病危通知,李月马不停蹄的带着女儿转院到沈阳的大医院抢救。孩子的命保住了,另一种不好的消息也随之而来,孩子被查出患有脑瘫疾病。李月瘫坐在地上大脑一片空白。
2019年10月31日,带着女儿又来到沈阳的另一家医院做诊断,医疗报告上显示,22个月大的女儿语言发育相当于14个月的孩子,发育商位于轻度障碍范围。不仅如此,女儿的运动能力、适应能力、社交能等发育都比较迟缓。医生给出的建议是为孩子做康复训练,2-3岁是脑部康复黄金年龄,越早恢复越好。今年3岁的女儿长得漂亮可爱,很是招人喜欢。可谁会想到就是这么一个孩子,却因为早产成了一个“药罐罐”。从呱呱坠地到咿呀学语,再到蹒跚学步,女儿去医院的次数不计其数。直至现在,孩子患得病不下30多种,光住院就有8次,孩子的诊断报告可以装满一个行李箱。
李月的丈夫是押运员一个月也就两千多块钱的工资,孩子现在每月吃药还要花掉2000多元,再加上一家人的生活花销,家庭收入早就成了负数。目前外债接近40万元。现在孩子又要打那种天价针,李月真的不知道该怎么办了。自己的人生轨迹,让她深深感受到缺少爱的家庭对子女伤害有多大,所以对女儿是尽心地去呵护,去关爱。没有能力去改变长辈们的命运,但她想尽力去为自己的女儿做点什么,不能让女儿留下遗憾。
每个像他们这样的重症家庭早已被高昂的医疗费用压得喘不过气,但他们始终想要靠着最后的力气拼命抓住那一根救命的稻草。因为在死亡边缘徘徊的是自己的至亲。在我国超千万儿童患重疾,常年患病不仅给孩子身心带来无尽痛苦,对孩子家庭来说,更意味着经济上的重压,笼罩在头上的阴影。拯救重症家庭刻不容缓!
项目预算:
本项目公众筹款目标为50万,预计帮助55名重症患者家庭的医疗费用和生活补贴。善款将主要用于救助治疗费紧缺的患者化疗,抗排异,康复等相关治疗,此项目涵盖血液病、肿瘤、罕见病,覆盖全国多个地区,我们将根据患者实际治疗情况执行本项目所有筹集善款并实时公示项目进展,请社会监督!
项目执行计划:
帮扶地区:全国
受助对象:重症家庭(分别是血液病、肿瘤、罕见病)
帮扶方式:
(1)首先由医院确诊并具有医院出具的疾病诊断证明
(2)需要提供证明材料:患者由村委会、居委会、乡(镇)政府或接到办事处等证明家庭困难情况属实
(3)符合救助标准,由患者或监护人填写申请表
(4)具有明确的可治疗方案
(5)患者提供领款凭证并且医院开具票据
2022年6月,收集患者治疗及家庭情况等相关资料,正式进入救助程序
2022年7月,经志愿者对接走访及评估后,进行项目发起,申请项目上线
2022年7月----2023年5月,根据项目筹款情况,及时进行拨付,定期更新项目进展
2023年5月,项目结项
关于我们
天津聚益公益帮扶服务中心,成立于2021年11月26日基金宗旨 汇聚爱心,助学扶困、关爱儿童,保护弱势群体的生命与健康业务范围 为困难群体提供济困、
扶贫、救孤、恤病、助残服务;为灾区提供物资帮扶;承接政府委托的相关公益项目。果该项目为新发起项目,请说明机构上一年度的公益支出、项目执行介绍等。
天津市聚益公益帮扶服务中心
成立时间
2021年11月26日
机构规模
全职5人,兼职10人,志愿者28人
联系地址
天津市西青区西营门街津静路6号A1栋-267
联系电话
17733462763
剩余款项说明
该项目若有剩余款项,将用于基金会同类项目
《别让重症成为家庭的梦魇》项目于2022年7月份上线,截止目前已筹善款64951元,需执行金额64951元,截止目前共计拨付64951元;共计帮扶患者3人,因拨付凭证图片太多,无法一一上传,如有疑问,可联系:基金会电话0538-6630380/tscsjjh@126.com,感谢大家的关注和支持。