儿童是家庭的延续和希望。

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在我们身边，总会遇到这样不幸的事情。或因突患大病，或因意外发生，本该健康成长的小朋友，不得不忍受疾病的折磨，承受这个年龄不该有的痛苦。 同时，大病儿童的家庭不仅在物质上面对巨大压力，更在精神方面受到沉重打击。有的家庭面对高昂的医疗费，不得不放弃对孩子的治疗。

医生说活不过2岁，但她竟创造了奇迹

涵涵出生于2019年，四五个月大的孩子本该处于活泼好动对世界充满好奇的阶段，可是涵涵四肢却完全动不了，随着时间的流逝，孩子的情况越发的不好，经过多家医院诊断后最终被诊断为脊髓型肌肉萎缩症Ⅰ型。这种疾病发病后会导致肌肉萎缩无力，严重时会让患者因为呼吸肌麻痹而死亡，死亡率比较高。医生甚至说一般情况下活不过两周岁，当时的靶向药物诺西那生钠需要70万一针的药而且还需要终身用药治疗！这对于涵涵家这个普通的家庭来说就是天文数字一般。

经过系统的维持治疗，坚强的瑶瑶终于等来了诺西那生钠药物进了医保，可命运就是这么捉弄人，维持治疗之路充满了坎坷，涵涵有一次因突然高烧，呼吸困难，被直接送进了抢救室，在PICU 治疗一个月多月，撤管当天晚上又因为痰堵抢救了两个多小时因病情恶化又重新插管，涵涵的爸妈经常情绪崩不住的哭，涵涵受了太多太多罪。闯过了一道道关卡后，最终还是要面对终生治疗的命运，诺西那生钠虽然已纳入医保，但是涵涵每年的维持治疗、康复器械、日常用药仍旧是这个家庭要面对的沉重难题。

大眼睛爱笑女婴的生命故事

瑶瑶来自湖北，出生后4个月就被确诊为脊髓性肌肉萎缩。因为该病引起的吞咽及咳嗽功能退化，肺部分泌物无法及时排出，从而频繁的造成瑶瑶患上肺炎等并发症。由于当时靶向药物昂贵，无奈只能进行一些维持治疗。然而病魔的破坏性却持续发力，由于肌肉的萎缩退化，瑶瑶出现了严重的呼吸困难，嘴唇发紫，双眼翻白，被送进了重症监护室，用上了呼吸机，由于经常性胃出血，瑶瑶全靠输营养液维持生命，好在瑶瑶很坚强，都挺了过来。几经筹措之下，瑶瑶也用上了口服的特效药物，情况总算有了起色。

前前后后共经历了四次转院，小小的瑶瑶受尽了折磨，可依旧瞪着大大的眼睛乐呵呵的。瑶瑶想活下去，可现实就是那么残酷，治疗费用实在太高，瑶瑶家里这些年的积蓄和亲戚朋友凑来的钱已经花光，还欠下了几十万元外债。现在的瑶瑶需要24小时的护理，每天要做雾化，康复训练，情况还算稳定，可是特效药有很强的依赖性，每个月需要一瓶，需要终生服药。一家人连维持孩子的日常治疗需要都拼尽了全力，面对每个月的药费更是无计可施。

 当其他小朋友享受家庭的幸福和快乐的童年，对于身患大病的儿童来说，他们只渴望能够像正常小朋友一样生活。但这个愿望对他们来说，也是一种奢望。为此，我们发起“爱心守护大病儿童”公益项目，希望通过探索互联网+公益新模式，发动更多社会爱心力量，为大病患儿筹募善款，帮助更多患儿及家庭渡过难关。

 （本项目中所涉及的相关故事照片及案例信息的使用已经征得相关当事人/监护人的同意，本项目的捐款将于同类型大病困境儿童群体帮扶使用）

项目预算：

本项目公众筹款预算目标为500万元，（其中2％公募基金会执行成本费用，8％作为执行机构开展项目的成本费用），预计帮助70名大病儿童及其家庭的医疗费用和生活补助。此项目涵盖罕见病、肿瘤、血液病等疾病，覆盖全国多个地区，通过正规医院诊断证明，对患儿病情进行评估。我们将根据患儿实际治疗情况执行本项目，具体拨付根据实际情况略有调整，所有筹集善款定期公示项目进展，请社会监督。

执行计划：

帮扶地区: 全国

受助对象: 因病致困的大病儿童及家庭

帮扶方式:

(1) 首先由医院确诊并具有医院出具的疾病诊断证明

(2) 需要提供证明材料: 帮扶对象户籍所在村委（居委）会、乡镇政府或街道办事处等证明大病儿童及家庭困难情况属实

(3) 符合救助标准，由帮扶对象或监护人填写申请表

本项目由泰山慈善基金会之心专项基金发起，由泰安市泰山之心公益服务中心执行，项目善款将用于帮扶大病家庭，善款筹集过程中会根据实际需求及时拨付善款，保障大病患者的治疗和大病家庭的补助。

2022年12月，收集大病家庭情况等相关资料，正式进入救助程序

2022年12月，经志愿者对接走访及评估后，进行项目发起，申请项目上线

2022年12月-2024年12月，根据项目筹款情况，及时进行拨付，定期更新项目进展

2024年12月，项目结项

关于我们：

泰山慈善基金会之心专项基金，于2018年8月成立，专注互联网+公益传播，坚持“立足实际、开放合作、公开透明”原则，联合各类机构，对困境群体进行有效帮扶。自2018年起募集善款8000余万元，共计帮扶困境对象2000余位，范围覆盖全国多地，给身处压力中的困境群体，以精神和物质上的支持。