“你小孩的病情很罕见，目前无法确定具体疾病名称，初步判断是血液病里面的一种。”

“口腔里面的肿块，肺部囊肿，咳嗽，这些都是疾病侵袭所导致的，特别是肺部问题，必须尽快找到医治的办法。”

“你们小孩才1岁，实在是太小了，我给你们开转诊去市级三甲医院看看能不能治好她。”

在医院谈话间里，露露妈听着医生说着孩子的病情，心里如鲠在喉，罕见病？尽快治疗？看看能不能治好？...每个问题都预示着孩子的病情严重，随时都有生命危险；做为孩子父母，自己又该怎么办？一想到孩子的病情自己的心就如同被刀绞般疼痛。

【突患罕见病，平静的生活被打破】

2019年5月15日，一岁的露露被确诊为朗格汉斯细胞组织细胞增多症，这是一种由于组织细胞的异常增生而造成的罕见血液病。自从确诊后，露露先后在广西医科大学第一附属医院口腔医院和广西医科大学第一附属医院儿童血液科，进行口腔肿块切除术和血液化疗，前前后后花费了20多万。终于在2020年8月，露露顺利结疗，全家人都以为终于可以回归正常生活的时候，一个基因突变的检查结果让所有人的希望瞬间破灭。

【举步艰难，坚持走下去】

医生告诉露露父母，现在露露只有移植一条路可以走。为了保住女儿，露露父母考虑再三，还是决定带着女儿到河北燕达陆道培医院进行移植手术。从露露确诊朗格汉斯2年来，露露父母四处向亲友借钱，家里已经是债台高筑，最后连移植入仓押金也是东拼西凑才勉强交上的。露露家庭原本并不富裕，现在更是雪上加霜。

而更难的是，移植的费用上不封顶。医生告诉露露父母起码要准备50万左右，还不算后期排异风险和日常的护理费用。如今夫妻俩都在医院照顾孩子，失去了收入来源，不能为露露的病情提供资金上的支持，只能靠露露爷爷在村里收废旧物品来给露露提供一点医药费，爷爷的年纪如今大了，身体不如年轻时候健康，靠着爷爷微薄的收入对债台高筑的家庭也只能是杯水车薪，为了爷爷的健康着想，露露爷爷收废品是不能长久下去的，而露露的奶奶在前几年患肺结核，吃了几年药没有用已经去世了。一家人的生活都举步艰难，但是为了露露，他们还是坚持走下去，不放弃露露治愈的希望。

人们都说，钱不是万能的，可没有钱是万万不能的，钱是每个人立足社会的底气，是成年人维持体面的遮羞布，钱可以替我们解决现实中的很多困难。生活并没有我们想象中的那么完美，生活中也会有很多能打倒我们的困难，也许是贫困，也许是疾病...经济能力尚好的家庭里，若有一人重病，生活便会瞬间捉襟见肘，更何况像露露这样原本经济拮据的贫困家庭呢？在求医的这些日子里，露露父母一面要面对高昂的治疗费用，一面要在人生地不熟的地方照顾露露的病情，露露一个小小的孩子也在艰难的和病魔抗争，而露露爷爷原本应该在颐养天年的年纪却为了整个家庭奔波。众人拾柴火焰高，让我们都为露露的家庭献出一份自己的爱心，我们希望能为露露家庭提供帮扶金上的支持，让露露家庭走出困境，缓解家庭的压力，给予在绝境的家庭一些社会的温暖和力量。

【身在病房，心系校园】

9岁的小春躺在病床上，拉着爸爸的手问道“爸爸，我什么时候能回去上学啊？”这是小春这天第三次问爸爸这个问题了，此刻小春爸爸却心乱如麻，他多想给女儿一个确切的答案，可对于未来他也不知道该何去何从。小春的病情不知道何时才有好转，而小春上学的日子也遥遥无期。

来自广西的小春是家里老三，她还有两个姐姐和一个弟弟，要不是这场可怕的疾病，她们一家6口现在或许依旧过着平凡幸福的生活。

 2021年2月23日，小春突然脸色苍白，并且身上满是血斑，2月26日她被确诊为急性淋巴细胞白血病，这个诊断结果对于这个普通的家庭来说无疑是致命打击。3月2日，小春正式在南宁医科大学附属肿瘤医院开始接受化疗，开始了自己的抗白之路。白血病的治疗以化疗以及靶向药物治疗为主，病情严重的还需要做骨髓移植，但不管哪种种治疗方案都会伤及患者身体，这是不可避免的，小春每天都在承受着治疗白血病的痛苦，小春父母看在眼里疼在心里，不明白为什么这场严重的疾病要降临在小春身上。

如今，对于已经抗白一年多的小春来说，能吃一块生日蛋糕是她最大的心愿。而对于小春的父母而言，女儿的治疗费则是日日夜夜压在他们心上的巨石。治疗白血病的费用无疑是高昂的，手术的费用，药物的费用，预防感染的费用...处处都要花钱，为了给小春筹钱，家中其他三个孩子自己在家拔花生，卖了钱打算给小春治病用。而小春的姑姑本身就有病在身，做过手术，近些年花了不少钱，但还是硬凑出三万给小春救命用。小春的父母为了小春的病情已经欠下巨额的债务，令原本平凡幸福的家庭陷入困境，巨大的乌云笼罩在小春的家庭上，久久不散。

都说死亡面前人人平等，可这句话在白血病面前却是个例外。只要有钱，你就还有机会康复，可若是没钱，便是一点机会也没了。没钱的苦，是比死亡更可怕的。可在这个世界上，锦衣玉食的终究是少数，多的是满身尘土，艰难谋生的大多数。

【用行动驱散雾霾，用爱温暖大病家庭】

医院里还有很多像露露、小春这样本就贫困却又受大病之苦的家庭。他们本就艰难活着，却又背负昂贵的医药费。而此刻，您的每一分钱，都是他们日夜祈祷的希望，都是她们再次重生的可能！让我们手手相连，将爱心传递，为这些陷入困境的家庭添砖加瓦，我们感谢为大病家庭献出一份爱心，一份力量，一份温暖的每一个人，有了你们的帮助，我们相信光明终究会驱散乌云，让原本平凡幸福的家庭焕发出新的活力！

项目预算

儋州市春晓济困助医慈善服务中心发起该项目，希望筹集善款300万元，用于帮助困境重疾患者的医疗救助和生活补贴，助力患者早日康复；我们将实时进行项目公示，并接受社会监督。

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项目执行计划

1、服务时间：2022年10月-2023年9月

2、帮扶地区：全国

3、受助对象：血液病、癌症、肿瘤、罕见病等重大疾病患者

受助人筛选条件：

1.须提供一年内的二级甲等以上医院诊断证明原件；

2.须提供一年内的困难证明，由村委、街道或以上机构（部门）开具的困难证明原件，或审核有效期内低保证复印件（必须覆盖患者本人）；

3.家庭情况信息：未成年患者需要提供监护人父母双方户口本、身份证正反面复印件，以及患者本人户口本、出生证明（或身份证）复印件；成年患者需要提供本人户口本、身份证正反面复印件，以及监护人或配偶户口本、身份证正反面复印件；

具体执行：

1.志愿者根据救助人群资料以及实际情况，进行实地走访，核实困境家庭的申请资料。根据受助人一年内治疗检查证明或医疗票据证明等各项资料，确定帮扶名单。

2.项目上线以后通过媒体、社交平台、志愿者宣传等途径发布救助信息，进行劝募工作。

3.申请拨款，提交进展。按照募款的情况和患者治疗的实际情况进行款项拨付，用于帮扶困境重疾患者的医疗救助。并及时在平台公开善款使用情况。

4.做好总结报告，提交财务披露报告，及时结项。

执行机构简介

儋州市春晓济困助医慈善服务中心，由一群热于奉献，回报社会的爱心人士自发而成，秉承“用爱连接生命”的服务理念，致力于助学，助困，助医等爱心服务，并于2020年9月在儋州市民政局批准成立为慈善组织，为贫困、重病、大病家庭提供医疗救助及人文关怀等公益帮扶活动，我们善待捐赠人的每一笔捐款，积极关爱帮助大病患者群体，我们有着专业的救助团队和爱心志愿者，为大病群体提供有效的帮扶，以己之微力帮助需要的人群。