近年来，我国患白血病、恶性肿瘤等重大疾病的人数呈上升趋势，许多家庭难以负担巨额的医疗费用，导致因病返困。2021年11月，国务院办公厅发布的《关于健全重大疾病医疗保险和救助制度的意见》中，鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用，除此之外，爱心企业、社会爱心认识等社会力量的参与也有利于缓解疾病导致的生活困境问题。

一个人的生病，便是一家人难以承受的痛，除了想尽办法筹集昂贵的医药费，他们还需要忍受困在病房中的各种痛苦。对于白血病、恶性肿瘤等病种的治疗，大部分患者在医保报销后还需要支付大笔的费用，花费上百万的患者比比皆是。有的是孩子生病，为了照顾孩子陪伴孩子治疗，家长们往往无法正常工作，大多辞了自己稳定的工作奔赴北京、上海、河北等专科医院进行治疗，也就意味着除了支付昂贵的医疗费用外，他们还需要承担大量的自费药支出、租房支出，对于没有稳定收入来源的他们，一个家的正常生活状态一下便被打破，并进入长期的“花钱如流水”、“入不敷出”和“精神压力巨大”的生活状态。

小诺在“度劫” 

从三个月大到两岁多，小诺经历过无休止的扎针、吃药、骨穿、腰穿、发烧、腹泻……，妈妈说小诺是在“度劫”，无限的接近死亡，去体会生而为人的意义。劫难过去，她就会迎来新生。这场劫难，小诺已经度了两年多，未来还有多久尚不可知，但随着小诺的情况越来越好，他们坚信，快赢了。

2020年3月28日，小诺被确诊为急性淋巴细胞白血病。这天以后小诺开启了与其他宝宝截然不同的生活。其他宝宝安睡时，小诺在扎针、化疗；其他宝宝哭闹时，小诺在被大剂量的化疗折磨的躁动不安；其他宝宝慢慢的长出头发、白白嫩嫩特别好看，小诺受到化疗药物的影响，长出来的头发也偷偷的掉光了，人也虚胖了起来。但纵然生活给予万般苦难，当妈妈紧紧地抱着小诺，她就拥有了与病魔继续战斗的力量。

一个疗程的化疗结束，下一个疗程开始，但治疗之路很漫长，2021年12月，骨穿复查结果显示小诺病情复发。医生说：根据小诺的情况，最好的治疗方案就是选择造血干细胞移植，但移植费用昂贵，至少需要50-60万，而且后续感染、排异，治疗费用无法估算。化疗一年多，治疗费用花掉了20多万，用光了家庭的全部积蓄，后续的治疗费用，对普通家庭来说，无疑是巨额的压力。

借遍了亲朋好友，勉强凑够二十万进仓移植的押金，医生同意让病情危急的小诺先进仓移植，因为小诺太小，由爸爸作为供者为小诺回输骨髓血，爸爸的血液又一次在孩子的身体里活了起来，带给了小诺第二次生命。

回输成功，也不意味着小诺能马上脱离危险，感染、发烧、腹泻接踵而来，出仓第十天，小诺就开始出现了急性皮肤排异、肠道排异等各种排异，小小身体长满红疹，又连续拉肚子，原本因为大量激素药副作用影响的像吹气球一样膨胀浮肿的脸庞，也快速地消瘦了下来。

现在的小诺在医院附近的出租房，和父母一起生活，爸爸每天早出晚归跑外卖，妈妈全职照顾年幼的小诺，他们要每周复查，还要吃各种各样的药物，小诺妈妈手机上提醒吃药的闹钟，就订了7个，各种抗感染、抗排异的药物，最近肺部排异，小诺的药箱里又增加了新的种类，而每一盒药的背后都是一张欠条，欠条上是还不完的人情债和欠款，一人生病，全家受难，但只要亲人能活下去，纵然肩上沉甸甸，他们愿意承受。

别样的“童年”

当别的孩子在调皮、打闹或被催促着去上学，小傲总是露出羡慕的眼神，他的童年和别人不一样，幼儿园只读了半年就被迫结束，也不能和别的孩子一样嬉戏玩乐。年仅6岁的他已经在生死关头走了几遭，比常人更懂生命和健康的宝贵，他最大的期望就是摆脱病魔，快点回家，和姐姐一起玩闹、一起学习。

2020年4月20日，是平凡的一天，但对小傲一家来说又极其特别，前几天小傲因淋巴结肿大，高烧不退住院，做了一系列检查，检查结果在4月20日揭晓，一纸确诊单却把一家人送入战魔的深渊，小傲被确诊为：急性淋巴细胞白血病。

一年多的化疗度日如年，小傲的童年被终结在了医院里，每天的乐趣除了看看头发还剩多少，就是数今天要做哪些检查、挂几袋化疗药。化疗毒副作用比较严重的时候，小傲出现肠梗阻，被禁食禁水10天，这些常人没有的经历，构筑了独特的“童年”印迹。小傲的父母，看着越来越少的账户余额，一天比一天焦虑，他们来自河北省邢台市威县周边的村庄，祖祖辈辈都是普通的农村家庭，当大病来临，除了借钱，他们毫无办法。

当最后一个疗程做完，小傲的治疗费用已经花去了十几万，本以为苦难已经结束，他们终于要回归正常的生活当中，骨穿的复查结果却显示小傲病情复发。这意味着一切有要从头再来，小傲受过的苦，之前的治疗费用以及花费的时间，全部白费，这样的结果，比第一次确诊更让人绝望。

面对病魔，小傲和家人都没有退路，50多岁的奶奶在养老院打工，腰间盘突出的爷爷种地干活，10岁的姐姐每天放学就跟弟弟视频通话，鼓励他好好治病，治好小傲的病是他们共同坚持下去的信念。为了得到更好的治疗，小傲随父母赶往北京的血液病治疗专科医院，医生给出Car-T治疗后骨髓移植的建议，这是目前治疗小傲的病情最好的方案了。纵然费用高昂，小傲父母也只能咬牙坚持。

2021年11月，小傲进仓移植，回输了爸爸的造血干细胞，却在回输一周后出现皮肤排异、巨细胞病毒，着实将一家人吓了一身冷汗，在仓里呆了将近一个月时间，小傲终于顺利出仓了。2022年1月28日，小傲终于离开了医院的囚笼，但出院不到一个月，血象又掉到最低点，血氧饱和度也变低，医生说这是血象和肺部的双重排异。因为血象低，免疫力低，小傲稍不注意就会被感染，肺部真菌感染、细菌感染……，现在小傲还要经常住院治疗，每个月医疗费都要2万多元，家庭经济负担非常重。

善心凝大爱

爱与责任，敦促着重症家庭不敢轻易放弃，他们坚信：没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会来临。只要坚持，希望就在前方。命运虽不公，但若能有社会各界爱心人士的无名关怀、善意之举，就是人生最大的幸运。一善染心，万劫不朽；百灯旷照，千里通明。让我们献出一份爱心，点亮一盏烛光，聚成一道曙光，划破人生黑暗！

[项目执行计划]

1.服务时间：2024年11月-2026年11月

2.帮扶地区：全国

3.受助对象：困境重症患者家庭

4.申请条件：

A提供全国医院诊断证明；

B提供家庭经济证明（农村患者由村委会、乡/镇政府证明家庭经济情况属实；城市患者由居委会、街道办事处证明家庭经济情况属实）

5.帮扶模式：

对符合救助条件的患者进行治疗费用补助支持，用于患者治疗和康复，所有善款会拨付至患者救助账户。善款的拨付将根据患者提交材料的先后顺序，审核后进行拨付。如有剩余善款，将用于资助其他困难患者。

6.执行计划：

A通过线上和线下多渠道，多方式对项目进行广泛动员宣传，联合爱心企业、爱心人士、合作伙伴、志愿者等开展联合劝募。

B开放救助申请渠道，发动各地志愿者整理收集申请的困境重疾患者群体资料，进行审核评估，联合各地志愿者与机构对部分家庭进行走访，确认帮扶对象。

C根据项目筹款及收集资料等情况，分批拨付善款对受助者进行帮扶，对受助者家庭进行回访更新项目进展，及时公布项目拨付及受助者近况，结合实际做好拨付工作以及财务披露。

具体视实际筹款及执行情况而定。

【项目预算】

项目执行机构

杭州市钱塘区百川公益服务中心

剩余财产说明

若遇无法抗拒因素无法执行，项目所筹善款将转捐至同类项目。