我叫夏辉敏，今年36岁，2015年5月儿子魏思晨出生后做全职妈妈，丈夫魏统宾42岁，做按摩技师打工为生，一年收入不多，但能勉强维持生活，如果孩子不生病，我们虽然拮据，但能平淡而幸福。2018年1月魏思晨陆续出现不明原因腿疼，去医院几次都没发现问题，1月11号他无故发烧，腿瘸，在安康市中心医院儿科住院，也没能查出原因。1月19日我们转往西安儿童医院骨科，1月24日骨穿确诊为神经母细胞瘤四期高危，随后做ct发现腹部四公分的肿瘤，1月25日我们转往普外科准备取活检，普外科主任跟我们谈话，直言生存率百分之五，不如放弃，治疗的结局不过人财两空。

我们大受打击，但是终归还有一线生机，我们总不能不试试就放弃。1月29日经过多放打听，听说北京儿童医院治疗神母更为专业，我们前往北京，辗转北京儿童医院跟首都儿科研究所，做了各种检查，确定是神母四期，在短短一周的时间肿瘤已经长到十公分那么大，孩子持续高烧不退，已经不能自主站立，疼痛不能入睡。我们心如刀割，好在2月5日收到了儿研所的入院通知，我们开始了在北京的治疗。我都在北京做了四次化疗后手术，然后再四次化疗，由于孩子体质虚弱，我们在北京的时间几乎都在医院度过，不是在化疗就是在抗感染，几乎每疗都需要输血输板，抗感染，每次过抑制期都需要三四万，五疗后我们采集了干细胞，计划八疗缓解后进仓移植，前期的治疗中花费了四十多万，异地报销百分之三十，进仓需要预交三十万，还需要预备十万左右抗感染费用。我们本就靠借钱前往北京，这笔费用与我们而言就是天文数字，不得已我们放弃了移植。

2018年9月底我们离开北京选择去往沈阳张锦华医生处进行小剂量化疗维持，为孩子做着治疗才能心安，不用一次拿出那么多钱我们也能进行的下去，孩子爸爸回家赚钱。沈阳张锦华医生对神母充满信心，我们也看到了希望，她需要孩子进行小剂量化疗维持五年，五年后基本就不会复发了，我们2019跟2020所有检查都很好，沈阳的费用一年大概十来万，我们也勉强负担的起。我以为我们快要快要看到胜利的曙光了，2020年9月，我意外怀孕，跟家里人商量后，觉得魏思晨病情稳定，我们夫妻也年纪挺大了，多方考虑后，我们打算生下孩子。今年3月本打算上疗的魏思晨突然感冒发烧，头疼，血液指标升高，再做了影相检查，发现他还是复发了！我们再次崩溃。

孩子懵懂无辜，三年里已经受了无数的罪，化疗了30多次，大小手术做了三次，长到六岁都没过过正常的生活，历经艰难只为了那一线生机，然后老天爷好像没看到我们的努力。做着小剂量化疗复发，我们转往山东省肿瘤医院寻找王景福主任哭求他帮帮我们，王主任看到孩子的得状况，说孩子很严重，但是愿意收我们给用点药试试。3月17号我们在山肿住院，经详细检查，孩子腹部有四厘米的肿瘤，骨髓弥漫性转移，全身多发骨转，头上蝶窦占位。在山肿化疗两次后各项指标下降，基本回到正常范围，主任说疗效非常好，于四疗后采集了干细胞，五疗后原本准备手术，发现腹部肿瘤不见了。

于是主任说既然疗效这么好那就进仓，听山肿移植过的病友说移一次自费只要六七万，我们又找了亲戚借了十万，8月18我们进仓做第一次干细胞移植。9月8号出仓，按原计划我们待血项恢复放疗后进行二次移植，然后治疗就能告一段落，然而，到十月中魏思晨的血小板一直只有五六十，达不到放疗要求。做了新一轮检查后，结果不尽如人意，移植得效果不理想，主任跟我们谈话，化疗效果还可以，但移植效果不好，骨转活性依然很高，目前就他看来唯一可行的办法就是去海南免疫治疗(3f8)，但是3f8需要一百七八十万。我们已经没有别的选择了。目前海南未来医院排队等候的病友有二十来个，需要好几个月。王主任让我们回输准备二次移植用的干细胞，同时口服阿伐曲泊帕（纯自费，一盒7000多块)尽快提升血小板，然后放疗化疗同步做，尽可能的在排队等候期间压制住肿瘤。

孩子生病时2岁8个月，到现在四年了，他已经习惯了去医院，习惯了去扎手指，习惯各种检查，从一开始需要五个人按住扎针到现在虽然哭的哇哇的也能保持一动不动。他已经习惯了已经的不正常，他知道自己病了，到我没告诉过他病的很重，我害怕他有一天会问我:妈妈，我是不是快要死了。如果我真的救不了他，我希望他懵懂无知的离去。不管谁判了他的死刑，他一直都在努力活着，我们又怎么忍心放弃，我们会一直陪伴他到最后。他最喜欢的玩具都是警车，他期望长大了他能做一个警察。恳请各位好心人帮帮他们，献出一份爱心，您们的每一笔善款、每一次转发，对这一家人来说都是莫大的帮助，感谢您，好人一生平安！

【项目预算】

此项目为魏思晨筹集治疗费用30万元，所筹善款将用于患者术后维持、缓解治疗费用等。公募机构将收取项目总额的2%作为管理费，执行团队根据实际情况收取5％作为核实、志愿者宣传、自媒体平台筹资运营、善款支出和票据核销监管、项目结项调查等费用。

【执行计划】

患者通过泰山慈善基金会星光专项基金寻求帮助，提交诊断证明、贫困证明等诊断材料；经救助志愿者评估，进入救助程序，我们将会根据治疗阶段，方案等综合评估后拨付相应阶段款项。

该公益项目已在慈善中国注册备案，项目用途及明细可通过慈善中国官网查询

53370900MJE5910280A22002

立项时间:2022年3月6日

截止时间:2024年12月31日

【剩余财产说明】

如因不可抗拒原因致使资金未使用完或救助完成有剩余善款将用于帮助其他大病患者。