幸福的家庭有相同的幸福,而不幸的家庭却各有不幸。“世事无常”用在重疾家庭病人身上是再悲切不过的一个词,无论是儿童还是成年患者,在遇上重疾意外可能被压垮。昂贵的医药费、重疾患者身体上痛苦和精神上的折磨,因此使他们陷入困境,甚至变得支离破碎。而我们能做的,就是在他们危难时,尽最大努力拉一把,让他们看到未来的光。
2019年5月一岁的小金因持续发烧到郑州儿童医院检查,确诊为急性淋巴细胞白血病。第一个治疗过程中因感染住院长达62天。当时小金身体状态非常不好,大量的化疗药让他没有力气,成天在病床上躺着一动不动,医生说很有可能小金坚持不下去了。作为父母,我们也是束手无策,只能尽力的照顾好孩子,经过不断的努力治疗后病情稳定。每次的骨穿、腰穿在哭的撕心裂肺,后来小金也慢慢适应了这种被扎的感觉,后面再做骨穿、腰穿,他都没哭过,看着儿子坚强的样子,我们更有信心战胜病魔。
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到2022年6月份需要停药检查的时候,在医院做了个骨穿后我们就回家了,可没有想到的是命运给我们来了个巨大的改变,骨穿报告出结果后显示残留7.2%。当时我就感觉天塌了,我们不忍心放弃。后来我们多方打听,来到北京博仁医院住院治疗,做骨穿的时候,小金又是一声没哭,医生说这孩子真坚强。医生说白血病不是绝症,有百分之八十的治愈率,只不过治疗周期长,真是老帐未去,新帐又来,现在的治疗费用真的让我们这个家庭实属无能无力。
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贝贝3岁时确诊白血病,从此贝贝大部分时间都是在医院度过,做了无数次腰穿骨穿和抽血,经过将近两年的化疗,终于取得了阶段性的胜利,3岁大的贝贝显得比同龄人都坚强懂事,终于走进期待已久的校园,当一家人重拾信心开启新的生活时,命运又跟历经磨难的一家人开了个天大的玩笑,贝贝因为血小板低又被送进了ICU,孩子的病全面复发了……此时的武汉已封城,约不上血,而贝贝此刻正急需输血维持生命,医生的意思是希望不大,望着懂事的孩子,贝贝妈妈坚定地和医生说,只要有一丝希望,我都不会认命!紧接着又开始了新一轮的化疗,不幸的是,化疗开始没多久贝贝就肺部感染,天天发高烧,连续多日的40度高烧不退,烧得孩子直说胡话,到了5月上旬终于控制住了,但病情依旧不容乐观。
医生说要尽快骨髓移植才机会活下去,一家人又想尽办法凑够钱把孩子送进仓,经历了反复发烧、恶心、呕吐不止,终于在33天后移植成功顺利出仓!贝贝懂事地说,“妈妈,医生叔叔阿姨都表扬我了,说我很听话,打针不哭,所以提前让我出来见妈妈了,妈妈我爱你!”听到孩子的话贝贝妈妈偷偷的抹去泪水,孩子懂事让人心疼。晴晴出仓后第四天就出现了皮肤排异,紧接着又出现了肠排,每天难受得吃不下饭,只能靠营养液维持生命。而今,贝贝移植后排异中,咳嗽3三个多月,用了各种药物还未好转,医生让做好长期抗排异的准备,医生说白血病有百分之八十的治疗愈率,只不过治疗周期长,贝贝要加油,快点好起来,早日回到你念念的校园。
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人生若非山穷水尽时 愿意把自己满身的伤口一遍遍剖开展示众人。一场疾病摧毁着一个家庭。面对苦难,要多努力,才能扛过这一切,可这些在重大疾病下的人们,低到了尘埃里,也努力的尘埃开出花来。看过这些渴望活着的眼睛,会更加深深体会到生命多珍贵,人们在面对疾病时有多无助和渺小 。病魔无情,人间有爱,我们诚挚呼吁,每一位有爱心的您,伸出援手,助力困境重疾患者早日康复,为他们搭建一条回家的路。
本项目中所涉及相关故事或案例的使用已征得相关当事人/监护人同意,本项目的捐赠款将用于该案例故事之同类群体。
【项目预算】
北京赢鼎公益基金会发起该项目,希望筹集善款500万元,用于帮助困境重疾患者的医疗救助,助力重疾患者早日康复;我们将实时进行项目公示,并接受社会监督。
所筹善款将全部用于本项目向公众承诺的预算内各项支出执行,如有剩余善款,向公众公示后,剩余善款依然用于本项目,所有善款支出情况会通过平台进行财务进展披露,接受公众监督。
【执行情况】
1、服务时间:2023年1月-2023年12月
2、帮扶地区:全国
3、受助对象:血液病、癌症、肿瘤、罕见病等重大疾病患者
受助人筛选条件:
1.须提供一年内的二级甲等以上医院诊断证明原件;
2.需提供家庭经济情况证明(须加盖村委会或社区公章)证明情况属实或低保证明复印件。
3.家庭情况信息:未成年患者需要提供监护人父母双方户口本、身份证正反面复印件,以及患者本人户口本、出生证明(或身份证)复印件;成年患者需要提供本人户口本、身份证正反面复印件,以及监护人或配偶户口本、身份证正反面复印件;
具体执行:
1.志愿者根据救助人群资料以及实际情况,进行实地走访,核实困境家庭的申请资料。根据受助人一年内治疗检查证明或医疗票据证明等各项资料,确定帮扶名单。
2.项目上线以后通过媒体、社交平台、志愿者宣传等途径发布救助信息,进行劝募工作。
3.申请拨款,提交进展。按照募款的情况和患者治疗的实际情况进行款项拨付,用于帮扶困境重疾患者的医疗救助。并及时在平台公开善款使用情况。
4.做好总结报告,提交财务披露报告,及时结项